APAA: Numărul pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale (BII) a crescut de 5-10 ori comparativ cu 2002

Maria Ana Maria Raul si Razvan autorii cartii Autografe pe curcubeu APAA: Numărul pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale (BII) a crescut de 5 10 ori comparativ cu 2002 poze
Bucureşti, 21 mai 2013 – Conform estimărilor specialiştilor, în România, numărul total al persoanelor care suferă de BII în 2013este de 5-10 ori mai mare comparativ cu anul 2002. Din totalul de 5.000 de pacienţi diagnosticaţi cu BII la noi în țară, doar 20% figurează în Registrele Naţionale.

Prof. Dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie explică: „Creşterea numărului de pacienţi cu BII este legată de mai mulţi factori, printre care se numără: alimentaţia dezechilibrată, stilul de viaţă, folosirea iraţională a antibioticelor, imunizările repetate. Totuși, unii factori declanşatori ai bolii rămân în continuare necunoscuţi, pentru că vorbim de o boală autoimună. În acest moment, numărul persoanelor care suferă de BII este unul estimativ şi este foarte posibil ca mulţi pacienţi să fie în continuare nediagnosticaţi. Acest lucru se întâmplă pentru că simptomele şi manifestările acestor boli sunt variate şi comune cu ale altor afecţiuni – dureri abdominale, stare de oboseală, pierdere în greutate, diaree timp de zile sau săptămâni întregi. Astfel, de la apariţia primelor simptome, până la diagnosticarea finală, pacientul trece prin multiple examinări, fără să mai vorbim că mulţi renunţă să se mai prezinte la medic pentru că le este greu să admită că sunt bolnavi. Îndemnul meu către toţi pacienţii care suferă simptome dintre cele enunțate este să se adreseze medicului specialist pentru un diagnostic corect şi o schemă de tratament adecvată fiecăruia.”

Ziua Bolilor Inflamatorii Intestinale pacientul cu BII isi traieste viata inchis in casa 1 APAA: Numărul pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale (BII) a crescut de 5 10 ori comparativ cu 2002 poze

La nivel mondial, mai mult de 5.000.000 de persoane sunt diagnosticate cu BII, dintre care cele mai răspândite sunt Boala Crohn şi Rectocolita ulcero-hemoragică. Dintre aceștia, aproximativ 3.000.000 de pacienţi trăiesc în Europa, în special în nordul Europei, însă prevalenţa bolii continuă să crească în ţările din Sudul şi Estul continentului. Chiar dacă afectează persoane de toate vârstele, cele mai multe cazuri se înregistrează la persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 şi 30 de ani. În ultimii ani, incidența bolilor inflamatorii intestinale a crescut inclusiv la copii şi adolescenţi. În cazul copiilor, boala Crohn este deosebit de periculoasă întrucât afectează procesul de creştere şi dezvoltarea acestora.

Rozalina Lapadatu Presedinte APAA APAA: Numărul pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale (BII) a crescut de 5 10 ori comparativ cu 2002 poze

În contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Inflamatorii Intestinale, marcată anual pe 19 mai, Asociația Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează cartea „Autografe pe curcubeu”, scrisă de patru pacienţi care suferă de BII – Maria, Răzvan, Ana-Maria şi Raul. Cartea îşi propune să atragă atenţia asupra bolilor inflamatorii intestinale şi a importanţei diagnosticării corecte a acestora, pentru a-i ajuta şi pe alţi pacienţi să înţeleagă mai bine boala şi modul în care pot lupta cu ea, urmând exemplul celor care au reuşit să facă acest lucru. Alături de poveştile pacienţilor, cartea include interviuri cu medici gastro-enterologi care vorbesc despre dificultăţile bolii şi soluţiile de tratament pe care le-au recomandat pacienților de-a lungul timpului.

Rozalina Lăpădatu, Preşedintele APAA, declară: „Bolile inflamatorii intestinale schimbă viaţa pacienţilor din toate punctele de vedere, atât fizic şi psihic, dar şi la nivelul vieţii profesionale şi personale. Pacienții cu BII se consideră o povară pentru familie şi pentru societate, iar pentru că mulţi dintre ei nu mai pot munci, devin o povară pentru întregul sistem. Prin această carte, ne-am dorit să fim alături de pacienţi şi să le împărtăşim povestea şi altora care trec printr-o experienţă asemănătoare şi să le arătăm că se poate lupta cu boala, că există speranţă şi că pot avea din nou o viaţă normală, daca nu renunță și urmează tratamentul corect şi adecvat.”

„Cu fiecare zi care trece, observ o îmbunătăţire privind starea mea de sănătate, pentru că medicii şi pacienţii pe care i-am cunoscut prin intermediul APAA au făcut posibil un lucru care pentru mine era deja pierdut: mi-au redat sănătatea şi pofta de viaţă. Normalitate înseamnă să nu rămâi prizonierul durerii tale şi bolii, ci să-ţi doreşti din tot sufletul să mergi mai departe şi să nu te laşi bătut, pentru că până la urmă poţi să te bucuri de viaţă chiar dacă eşti bolnav. Eu sunt un exemplu viu în acest sens.”, spune Maria – pacient BII, unul dintre autorii cărţii.

Lansarea cărții „Autografe pe curcubeu” face parte din campania „Doar optimismul e contagios!”, campanie desfășurată de APAA pentru pacienți pe tot parcursul anului 2013, cu scopul de a atrage atenţia asupra afecţiunilor autoimune şi asupra faptului că acestea nu sunt contagioase, dar şi să-i ajute pe pacienţi să accepte boala şi să acorde mai multă importanță stării de spirit pozitive, pentru a avea o viaţă normală.
Cartea poate fi descărcată în format electronic de pe următorul link: http://www.apaa.ro/AutografePeCurcubeu.pdf.

Despre BII – informații statistice

Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt afecţiuni cronice ale tractului gastrointestinal, cele mai des întâlnite fiind boala Crohn si rectocolita ulcero hemoragică. Acestea sunt caracterizate prin perioade active – când simptomele sunt puternic resimţite de pacienţi, şi perioade de remisie a bolii – când simptomele dispar sau se manifestă la o intensitate mai mică.

Aproximativ 70% dintre pacienţii cu BII au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de prietenie sau de familie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze activitatea la locul de muncă, lucrând cu jumătate de normă sau de acasă, conform datelor unui studiu[1] realizat la nivel european în anul 2011. Confom studiului, 83% dintre pacienţi, chiar şi în perioadele de remisie ale bolii, se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice.

BII pot fi asociate cu apariţia unor altor afecţiuni, precum cele ale ochilor, articulaţiilor sau pielii. Jumătate dintre pacienţii cu BII experimentează frecvent recidive ale bolii şi de multe ori manifestă şi alte afecţiuni intestinale. Aproximativ 53% dintre pacienţii cu boala Crohn au nevoie de spitalizare la 10 ani de la diagnosticare, 30-50% dintre pacienţi au nevoie de intervenţii chirurgicale şi până la 20% dintre aceştia necesită o a doua operaţie în 5-10 ani.

Boala Crohn

Printre simptomele bolii se numără: crampe, scăderea în greutate şi în unele cazuri, sângerare rectală. Alte simptome, des întâlnire sunt: diareea, durerea abdominală şi febra.
Pacienţii care suferă de boala Crohn în stadiu avansat pot avea ţesutul intestinal afectat şi pot manifesta abcese care cauzează umflături şi inflamaţii.
Boala Crohn afectează persoane de toate vârstele, dar cele mai des întâlnite cazuri sunt în rândul tinerilor cu vârste cuprinse între 15-25 de ani.

Rectocolita ulcero-hemoragică (RCUH)

Această afecţiune poate cauza ulcere în colon şi poate duce la complicaţii care pun în pericol viaţa pacientului.
RCUH se manifestă prin inflamaţii prezente la nivelul rectului şi al colonului, ceea ce duce la diaree, sângerări rectale şi crampe abdominale.
Cel mai frecvent diagnosticaţi pacienţi cu RCUH au între 35-40 de ani, dar boala poate apărea la orice vârstă.

Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei https://www.facebook.com/APAARO.